Leven met FMD
Naast medische therapie en monitoring door middel van beeldvorming, moeten patiënten met FMD goed worden voorgelicht over waarschuwingssignalen van ernstige complicaties, zoals een dissectie van de slagader, TIA, beroerte en een hartaanval. Hopelijk zal geen van deze gebeurtenissen plaatsvinden met goede medische zorg en monitoring, maar als een van deze complicaties optreedt, is onmiddellijke medische hulp van cruciaal belang en moeten hulpverleners op de hoogte worden gesteld dat de patiënt FMD heeft. Sommige FMD-patiënten dragen om deze reden een medisch alert sieraad.
Door de diagnose FMD komen er aanbevelingen voor aanpassingen van de levensstijl. Patiënten met FMD die roken, moeten stoppen met roken om het risico op ernstige vasculaire gebeurtenissen te verminderen. Het wordt aanbevolen om een gezond lichaamsgewicht en een voedzaam dieet te behouden, en dit is vooral belangrijk voor FMD-patiënten met hoge bloeddruk. Afhankelijk van de locatie en de ernst van de FMD, kunnen patiënten worden geadviseerd zich te onthouden van bepaalde activiteiten, zoals het heffen van zware voorwerpen, extreme of contactsporten, achtbaanritten en het ondergaan van chiropractische nekmanipulaties bij bv.een fysiotherapeut. Deze beperkingen houden verband met het potentiële risico van arteriële dissectie (scheur in de slagader). Dat gezegd hebbende, oefening is belangrijk voor de algehele cardiovasculaire gezondheid en welzijn voor alle patiënten, inclusief die met FMD, en er is over het algemeen geen beperking op matige aerobic oefeningen. Zoals altijd moeten aanbevelingen voor lichaamsbeweging worden aangepast aan de individuele patiënt door zijn of haar arts.
Hoewel FMD de neiging heeft om later in het leven te worden gediagnosticeerd, moeten FMD-patiënten in de vruchtbare leeftijd het risico op zwangerschap bespreken met hun arts, en deze discussie zou moeten plaatsvinden lang voordat zwangerschap wordt overwogen.
Vrij vertaald van het laatste geschreven document over FMD door H. Gornik en Marianne Khoury 2018