Geslaagde 1e lotgenotenbijeenkomst FMD patiënten

De lotgenotenbijeenkomst op 28 november 2015 was de eerste bijeenkomst voor FMD patiënten in Nederland. De bijeenkomst was in het auditorium van het Meander Medisch Centrum in Amersfoort.

Twee specialisten waren uitgenodigd om een lezing te geven:

  • Prof. dr. P.W. de Leeuw
    hoogleraar Interne Geneeskunde bij Maastricht UMC+
  • Dr. M.W. Wessels
    klinische genetica Erasmus MC

Lees het verslag van de lezing van Prof.dr. de Leeuw »

Prof. dr. P.W. de Leeuw

Prof. dr. P.W. de Leeuw

Dr. M.W. Wessels

Dr. M.W. Wessels

Please like & share:

Aandacht voor FMD broodnodig

Persbericht december 2014 – Zelfs in de gezondheidszorg raken etiketten maar moeilijk losgeweekt. Fibromusculaire dysplasie heeft last van het hardnekkige imago dat het niet vaak voorkomt en dat vooral jonge vrouwen last hebben van deze aandoening. Naar schatting heeft 3 tot 5% van de Amerikaanse bevolking deze vaataandoening; dat is omgerekend ongeveer 680.000 Nederlanders. Het wordt ook bij mannen gevonden, als er maar naar wordt gezocht.

Fibromusculaire dysplasie (FMD) is een aandoening in de wanden van de middelgrote slagaders. Hierdoor kunnen vernauwingen ontstaan, maar ook aneurysma’s en dissecties. De bloedtoevoer naar organen kan hierdoor verstoord worden. FMD komt het meest voor in de nierslagaders en in de hoofd- en halsslagaders. Symptomen die daarbij passen zijn hoge bloeddruk, migraine-achtige hoofdpijn, nekpijn, TIA of zelfs beroerte. Symptomen die ook bij andere ziekten voorkomen, vandaar dat de diagnose van FMD vaak pas na jaren wordt gesteld.

Door een sterke patiënten lobby is er in Amerika steeds meer aandacht voor FMD. Onderzoek naar het ontstaan van de ziekte heeft nog geen eenduidig antwoord opgeleverd. Erfelijkheid speelt mee, roken lijkt een verergerende factor te zijn. Nieuwe inzichten wijzen in de richting van FMD als systeemziekte en plaatsen de aandoening in verband met botontkalking, fibreuze dysplasie en beginnende slijtage van de wervelkolom. Het verband tussen een spontane scheur in de kransslagaders van het hart (SCAD) en FMD wordt steeds vaker gelegd.

Nederland loopt, wat onderzoek betreft, fors achter op Amerika en zelfs de rest van Europa. Ook artsen met up-to-date kennis over FMD zijn moeilijk te vinden. Voor de Nederlandse patiënt is er nu de website www.fmdgroep.nl gemaakt door enkele patiënten, met medewerking van de Amerikaanse patiëntenvereniging FMDSA en met ondersteuning van de Maastrichtse hoogleraar Interne Geneeskunde prof. dr. P.W. de Leeuw. De site is ook door artsen te raadplegen, die met één druk op de knop van uitgebreide informatie worden voorzien.

Please like & share: